Aaltje van Zweden groeide op in een onveilig gezin. Haar vader was altijd dronken en zeer onvoorspelbaar. Ze leerde daardoor om nooit de aandacht op zichzelf te vestigen, een eigenschap die haar in eerste instantie belemmerde om op te komen voor haar kind. Maar juist door haar kind heeft zij zichzelf leren kennen en bijzonder veel kunnen betekenen voor andere kinderen met dezelfde handicap.

 

 

 

 

Diagnose:

Op haar 18^e ontmoet Aaltje de liefde van haar leven, Jaap van Zweden, en trouwt met hem. Tijdens haar derde zwangerschap en bevalling heeft ze voortdurend het idee dat er iets mis is met haar kind. In eerste instantie kunnen de artsen, ondanks zijn slechte start, echter niets bijzonders aan het jongetje, dat ze Benjamin heeft genoemd, ontdekken. Toch ontwikkelt hij zich traag en maakt geen contact. In de jaren daarop bezoekt ze met hem allerlei artsen, specialisten, logopedisten, fysiotherapeuten en orthopedagogen, maar niemand weet wat Benjamin mankeert. Pas na een jaar of vijf wordt de diagnose gesteld: Benjamin is autistisch en heeft een verstandelijke beperking. Hij zal nooit relaties op kunnen bouwen of zelfstandig kunnen wonen. Benjamin gaat ondertussen van het ene medisch kinderdagverblijf naar het andere, maar nergens kan hij blijven. Aaltje is wanhopig, maar geeft het niet op en blijft zoeken naar een geschikte behandeling. Dan leest ze het boek ‘Verbroken stilte’ van Barry Neil Kaufman. Hij en zijn vrouw hebben hun autistische zoontje zelf thuis intensief persoonlijk begeleid om het contact te herstellen en zijn persoonlijke groei te stimuleren. Hun zoontje is daardoor veranderd van een in zichzelf gekeerde peuter in een ondernemend en aanhankelijk jongetje. Aan de hand van die ervaring heeft Kaufman het Option Institute opgericht, waar gewerkt wordt met autistische kinderen en getraind met ouders en verzorgers. Aaltje neemt contact op met het instituut en zij mogen met Benjamin twee weken naar Amerika komen.

De behandeling slaat aan en Aaltje besluit om thuis een speelkamer voor Benjamin in te richten en hem zelf, met hulp van vrijwilligers te gaan behandelen. Dit werkt heel goed en Benjamin gaat steeds beter communiceren. Na een paar jaar is hij zelfs in staat om naar een normale school te gaan! Aaltje besluit om deze methode ook in Nederland te introduceren en richt de Stichting Benjamin op. Er komen enorm veel mensen op de eerste informatie-avond en het wordt een groot succes.

Dit alles naast haar drukke gezin (er is inmiddels een vierde kind geboren) en een man die voor zijn werk als violist en later dirigent enorm veel van huis is. Tussendoor voert zij ook nog gesprekken met een psychiater, om haar eigen traumatische verleden te verwerken.

 

Muziektherapie

Aaltje ontdekt dat Benjamin heel sterk reageert op muziek en gaat aan de slag om muziektherapie aan huis voor autistische kinderen mogelijk te maken. Stichting Benjamin wordt Stichting Papageno, genoemd naar een figuur uit Mozarts gelijknamige opera, die met een klokkenspel op wonderlijke wijze mensen en dieren weet te raken. Ook deze stichting wordt een groot succes. Mede ook door de inzet van haar man Jaap, die zeer veel contacten heeft. Ze organiseren diverse benefietconcerten, die genoeg geld opbrengen om de stichting financieel te kunnen ondersteunen.

Maar Aaltje wil meer: ze wil autistische kinderen en jongeren uit hun isolement halen en hen in contact brengen met ‘normale’ kinderen, want zij kunnen over en weer veel van elkaar leren. Daarvoor wil zij kunst en muziek niet alleen als therapeutisch middel, maar ook als communicatiemiddel gebruiken. Haar kennis is daarvoor echter niet toereikend, dus besluit ze een master Kunsteducatie te gaan halen. Tijdens deze studie ontwikkelt ze haar plannen verder.

 

Papageno Huis

Ook Ben ontwikkelt zich en praat inmiddels over uit huis gaan. Aaltje vindt het moeilijk om te weten dat hij nooit zelfstandig kan wonen. Wie zal er voor hem zorgen als zij er niet meer is? Ze gaan op zoek naar een plek om te wonen voor Ben. Allerlei woonvormen komen langs, maar er zit niets bij dat geschikt is voor hem. Aaltje droomt van een plek waar jongvolwassen autisten kunnen wonen en een dagbesteding hebben en waar  ze ‘gewone’ mensen en kinderen kunnen ontmoeten en van elkaar kunnen leren door kunst en muziek. Dan ontdekt ze een villa in Laren die te koop staat en waar ze haar plannen kan verwezenlijken. Dat wordt haar Papageno Huis! Ze heeft zich er bij neergelegd dat Benjamin daar nooit zal wonen, maar dat er wel anderen gelukkig kunnen worden. Maar op een dag neemt ze Benjamin mee naar het huis. Hij stapt er naar binnen en besluit ter plekke dat hij daar gaat wonen, in de rode kamer. En dat gebeurt ook inderdaad. Ze maakt zich nog steeds wel zorgen over zijn toekomst, maar durft het ook los te laten.

———-

 

Ik heb grote bewondering voor de moed en het doorzettingsvermogen van Aaltje en wat zij heeft bereikt, niet alleen voor haar zoon, maar ook voor vele andere kinderen. Ondanks, of misschien wel juist dankzij haar traumatische verleden heeft zij zich ontwikkeld tot een sterke vrouw. Haar verhaal is ontroerend en aangrijpend.

 

Het volgende gedicht van Thomas A. McKean schreef zij in een communicatieschriftje van Benjamin:

 

I have known that you and I

Have never been quite the same.

And I used to look up at the stars at night

And wonder which one was from where I came.

Because you seem to be part of anonther world

And I will never know what it’s made of.

Unless you build me a bridge, build me a bridge,

Build me a bridge out of love.

 

Aaltje is er erin geslaagd om deze brug van liefde naar haar zoon te bouwen!

 

 

Lees hier meer over Papageno.